
来自霹雳江沙的李锦汶(Lee Jin Wen),自18个月大时因持续发烧入院检查后,被证实患上重型地中海贫血症(Beta Thalassaemia Major)。过去8年来,他的人生几乎都围绕着医院与输血治疗,每隔3至4个星期便需要输血一次,才能维持生命。
长期输血虽然让他得以成长,却也带来另一重危机。由于体内不断累积过量铁质,近年来检查已发现肝脏出现铁质沉淀情况,未来可能引发器官损坏甚至衰竭。为了争取彻底摆脱疾病的机会,母亲最终决定让孩子接受干细胞移植治疗。

【别人9岁的童年,是在操场上奔跑、在学校里嬉戏;而锦汶的童年,却是在病房、输血室和药物治疗中度过】
今年4月22日,锦汶在医院开始接受移植前化疗,并于5月11日完成干细胞移植手术。整个疗程的医疗费用由父亲及家人共同承担。
然而,干细胞顺利移植后,就在家人满心期待新生命开始之际,锦汶陆续出现严重并发症,包括因抗排斥药物引发癫痫发作、高血压导致脑部异常变化及右后脑出血,同时也出现肺部感染,被紧急送入加护病房(ICU)抢救。
经过治疗后,他一度好转,甚至还能露出笑容,坐在病床上吃东西,与妈妈说话。
然而,命运却没有因此放过这个努力活着的小男孩。谁也没想到,病情竟再次急转直下。
【历经8年输血、撑过化疗、完成移植、成功着床,原本以为终于看见希望,却在康复路上突然命危】
近日,他感染鼻病毒(Rhinovirus),引发严重肺部感染。短短数天内,肺部大量积水、心脏肿大、血氧持续下降,情况急剧恶化。
由于病情不断恶化,医生于日前紧急为他进行气管插管,目前仍在加护病房内接受抢救及密切监护。
医生表示,锦汶目前情况十分危急,虽然移植已经成功着床,新造血系统开始运作,但严重感染及接连出现的并发症,令他的治疗过程再次面对严峻挑战。
他目前不仅需要呼吸机维持呼吸,也必须持续接受药物治疗、输血及输注血小板,未来数天将是治疗的关键时刻。
看着病床上插满管子的儿子,母亲每天唯一的祈求,就是能够再次听见那句熟悉的话:
“Mummy, I’m OK.”

锦汶来自单亲家庭,父母已离异多年。41岁的母亲何美仪(Ho Mai Yee)是一名家庭主妇,多年来全职照顾患病孩子,无法外出工作。
家庭平日主要依靠前夫每月给予的抚养费维持生活及支付房租。
为了让孩子争取接受造血干细胞移植的机会,过去多年来的输血治疗、排铁药物费用,以及此次移植相关开销,均由孩子父亲及家人四处筹措承担。为了孩子的治疗,他们早已耗尽积蓄。
原以为完成移植后便能逐步迈向康复,岂料治疗期间接连出现脑出血、癫痫及严重肺部感染等并发症,更两度入住加护病房(ICU)接受抢救,导致医疗费用不断攀升,家属已无力独自承担庞大开销。

大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)经过院访审核后,决定为李锦汶发动50万令吉医疗筹款,希望社会大众伸出援手,帮助这个从小勇敢对抗病魔的孩子,继续争取活下去的机会。
家属亦已正式委托本会全权处理筹款事宜及代收善款。如有疑问,欢迎联络本会热线 04-539 9212、016-419 2192、019-232 2192、018-911 4192。
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