患罕见肌肉萎缩症！7岁女童与病魔抗战6年，再陷医疗费用难关，盼捐助近9万令吉续命
2025/07/23
檢舉
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年仅7岁的余佳萱自幼与罕见病魔对抗，父母靠卖气球维生，如今再度陷入医疗费用难关，恳请社会援助8万9000令吉，助她续命。
来自砂拉越古晋的余佳萱，自1岁半确诊脊髓性肌肉萎缩症第二型（SMA Type 2）后，便展开与病魔长达6年的抗战，医生曾悲观预测她无法活过两岁，但在父母无微不至的照顾与支持下，小佳萱至今仍努力不懈地与病魔周旋。
虽然至今仍无法站立、翻身，她每天积极配合复健，只盼有朝一日能够靠自己的力量坐起、抬头，甚至踏出人生第一步。
其父余根财（43岁）表示，佳萱于两年前开始接受针对SMA的基因治疗药物“Spinraza”注射疗程，虽非根治方案，却能有效延缓病情退化，协助维持呼吸与肌肉功能。当时在大山脚瑶池金母慈善基金会协助下，社会各界踊跃捐助，才让佳萱完成首个两年疗程，病情逐步稳定。
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然而，他强调该疗程需长期持续进行，不可中断，否则将导致病情恶化，除药物注射外，佳萱还须接受每周的物理与水中复健训练，以及矫治脊椎侧弯等设备辅助，费用庞大。
“目前急需的8万9000令吉涵盖后续疗程与康复费用，这对我们来说是难以承担的数字。”
他透露，自己目前摆摊贩售氦气球维生，每日收入仅10至300令吉不等，妻子温燕缘（38岁）则辞职专心照料佳萱，全家无保险、无固定收入，仅靠微薄积蓄与亲友接济苦撑。
迫于无奈，他们再次求助大山脚瑶池金母慈善基金会。
该基金会主席拿督蔡瑞豪指出，佳萱虽身体受限，但每周依然坚持完成复健课程，展现坚强生命力。
“我们看见这孩子不愿向命运低头的勇气，也希望社会各界再次伸出援手，帮助她走得更远。”
他说，该基金会在完成审查后议决再次协助余佳萱筹募所需的医疗费用，确保她能够继续治疗，不让努力白费，而家人同意将筹款活动全权交给基金会负责，同时代收善款。
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